Ontem, tive a sorte de conhecer um menino muito especial. O M tem síndrome de Asperger e portou-se muito bem na consulta. O síndrome de Asperger faz parte dos distúrbios do espectro do autismo. A verdade é que a maioria dos profissionais de saúde, educadores e pais, de uma forma geral, ficam apreensivos quando se encontram diante duma criança com autismo. Seja numa consulta, no recreio da escola ou na festa do filhote, a criança com autismo chega e uma grande maioria da população fica sem saber como reagir, como lidar com aquela criança com um comportamento diferente do habitual. Seja por preconceito, seja por ignorância, estas crianças são muitas vezes vistas como 'atrasadinhas', impossíveis de educar e agressivas. Ideias injustas para quem tem de viver com um distúrbio do desenvolvimento e cujo o desafio da novidade é bem maior para elas (crianças) do que é para nós adultos.
O texto que se segue é uma adaptação do artigo 'Top Ten Tips a Nurse Should Know Before Caring for a Hospitalized Child With Autism Spectrum Disorder' disponível na Medscape. Atendendo a que muitos leitores não têm tempo (nem paciência) para ler o artigo na íntegra inglês, achei que seria útil juntar aqui estas dicas, que são úteis tanto para profissionais de saúde como para pais e educadores que lidem com estas crianças tão especiais.
1. Perceber o que é o autismo
A primeira dica para lidar com qualquer distúrbio do desenvolvimento é conhecê-lo. Por aqui, já passou uma psicóloga a Dra. Ana Aires Martins, que escreveu um texto muito completo sobre «Autismo: mitos e controvérsias»). Vale a pena recordar. «O autismo é uma perturbação neurodesenvolvimental, ou seja, uma perturbação global do desenvolvimento com uma base biológica cerebral. (...) Um dos mitos comuns sobre o autismo é de que as crianças autistas vivem no seu mundo próprio, interagindo apenas com o ambiente que criam. Concomitantemente, existe também o mito de que a criança autista tem que ter necessariamente um atraso mental. Sabe-se que as perturbações globais do desenvolvimento apresentam défices graves em áreas de funcionamento no processamento de informação. Contudo, pode haver um funcionamento razoável noutras áreas. Usualmente, ocorre uma incapacitação generalizada grave, sendo que a mais conhecida é o autismo. As áreas habitualmente afectadas são: linguagem, interacção social, actividades e interesses. A possibilidade de ajuda e intervenção depende da gravidade e inclui intervenções muito específicas, individualizadas e de processo lento.»
2. Encorajar o envolvimento familiar
Os familiares são os maiores aliados para conseguirmos perceber a criança que temos à nossa frente, pois conhecem-lhes todas as particularidades. As crianças com espectro do autismo são muito especiais. Há crianças que são mais avessas a sons estranhos, outras ao toque, outras a certas cores ou intensidades de luz. Um estímulo errado pode ser o suficiente para a criança 'se fechar' ou mesmo iniciar uma crise de ansiedade, agitação, auto-agressão ou agressão a terceiros. Não há duas crianças iguais, pelo que é muito importante recolher toda a informação possível de quem cuida da criança com autismo e até pedir sugestões de como abordá-la. Sobre isto, não me canso de ler este testemunho deixado pela Sofia (Mãe do Tomás, uma criança com autismo).
3. Determinar a melhor forma de comunicar
São também os pais (ou cuidadores) os maiores aliados para comunicarmos com a criança autista. Muitas vezes, são eles que nos dizem as estratégias que devemos adoptar, como nos devemos dirigir à criança, como 'conquistá-la'. Evitar a palavra 'não' é importante nestas crianças. A utilização de elementos visuais, como horários com imagens, quadros, legendagem dos objectos da sala, provou já ser uma óptima ajuda na comunicação de tarefas, regras, etc.
4. Desafiados pela mudança
A rotina é uma forma de conforto para a criança autista. Numa hospitalização ou num ambiente escolar é importante manter as suas rotinas o mais inalteradas possíveis. Isto diminui muito a ansiedade e a agitação da criança. Deve-se encorajar os objectos de consolo, as comidas 'lá de casa', as horas de sono. Isto pode implicar saltar a avaliação dos sinais vitais durante a noite, no doente hospitalizado mas estável.
5. Usar os mesmos cuidadores Ainda relacionado com as rotinas, as crianças com autismo sentem-se mais seguras quando tratadas por um conjunto pequeno de profissionais. Ver caras conhecidas diminui a ansiedade e as crises de agitação.
6. Ambiente seguro
Os pontos anteriores ajudam a criar um ambiente social e psicológico seguro e estável, mas o próprio espaço físico onde queremos observar/tratar/educar a criança com autismo influencia a sua cooperação. Na maioria dos casos, consegue.se criando um ambiente sereno com pouco barulho (telemóveis desligados), uma luz ténue e poucos estímulos (especialmente os inesperados). A isto associam-se as tais particularidades de cada criança (música favorita, o boneco preferido, entre outros), para as quais as informações dos pais são fundamentais (ver pontos 1 e 2).
7: Identificar distúrbios emocionais e estabelecer um sistema de recompensa
Aqui trata-se mesmo de 'comprar' a cooperação da criança. Criar um reforço positivo sempre que temos a resposta desejada (seja tomar a medicação, alimentar-se, etc) melhora a atitude geral da criança, dá-lhe confiança e ajuda-a a perceber como lidar com a situação nova.
8. Trabalhar em equipa
Com a ajuda dos pais (ou cuidadores), todos os profissionais envolvidos devem trabalhar em equipa para criar uma experiência o mais segura, confortável possível à criança com autismo. Desde o ambiente no quarto (já falado no ponto 6) à alimentação, tudo é importante para criar rotinas, definir mecanismos de recompensa, fazer a criança sentir-se segura e, dessa forma, cooperante. Todos devem ter estas metas em mente.
9. Apoiar a família e encorajar que pernoitem no quarto
Em Portugal, este problema não se põe. Só muito raramente, as crianças ficam sozinhas nas enfermarias (excepção feita às unidades de cuidados intensivos). Mas as famílias das crianças autistas sofrem muitas vezes em silencio. Elas próprias se podem sentir frustradas, exaustas, deprimidas, seja pela doença em si, seja pela forma que o filho/a reagem ao acontecimento (consulta, internamento, evento escolar, etc.) Os pais ou cuidadores precisam também de atenção por parte dos cuidadores e, quando a situação obriga, deve ser oferecido apoio psicológico.
10. Escrever, escrever, escrever
Passar informação escrita aos colegas é mais eficaz do que passá-la 'de boca'. Para além dos clássicos sinais vitais, eventos clínicos, etc., devem-se acrescentar as preferências da criança (comida, programa de televisão, música), aquilo que a deixa mais agitada, o que a deixa mais calma, a recompensa mais eficaz, etc. Idealmente, todos profissionais de saúde deveriam ter em mente estas 10 regras e eventualmente protocolarem uma actuação baseada nestes princípios.
Também não fazia nenhum mal partilhar estas dicas entre pais, educadores e profissionais que nalguma fase da sua vida pessoal ou profissional tenham que lidar com crianças com autismo.Etiquetas: educação, hospital
